关注罕见病•爱在金秋2010罕见病患者联谊会在京召开

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2010年10月29日，中国北京 –今天由中华慈善总会主办、中华慈善总会罕见病救助办公室承办的“关注罕见病·爱在金秋”2010中国首届罕见病患者联谊会在北京金台饭店举行。

        与会人员有中华慈善总会副会长彭玉女士，中华慈善总会副秘书长兼中华慈善总会罕见病救助办公室常委主任麻贵林先生，中华慈善总会外事委、新闻办及罕见病救助办公室的领导，北京慈善协会的领导，国内遗传代谢病领域知名专家，企业代表、媒体代表及患者组织代表，演员及志愿者等。


        罕见病是指发病率很低的疾病。由于每个病种患病人数相对较少，多数基层医务人员对罕见病的诊断和治疗水平较低，更易被卫生机构、医药企业及社会各界所忽视；而大多数医院都缺乏必要的罕见病检测设备，国内也尚无制药企业研制出罕见病特效药物，罕见病及其治疗药物相关的保证政策尚不完善，许多罕见病患者及其家庭不仅正在饱受疾病的折磨，也正在承受着巨大的经济及心理负担。


        中华慈善总会非常关注罕见病患者，在爱心企业—美国健赞公司的支持下，于2009年3月在京成立了中华慈善总会罕见病救助办公室。并于2009年12月，正式设立中华慈善总会罕见病救助公益基金。


        自中华慈善总会罕见病救助办公室成立以来，在中华慈善总会的领导下，在爱心企业及广大社会爱心人士的帮助下，罕见病的救助工作已经取得了很多进展。值此金秋收获的季节里，罕见病患者希望能通过他们精彩的才艺表演，向帮助过他们的各界组织机构和个人表示衷心的感谢，并向社会展示他们自强不息，顽强拼搏的精神。


        本次联谊会上，罕见病患者及演员们为大家准备了丰富多彩的节目，不仅有诗朗诵，舞蹈，乐器演奏等，进行性肌营养不良患者张云鹏还现场进行叼笔作画。虽然他无法站立，甚至无力用双手拿起画笔。但是他仍然以他的毅力描绘出动人的作品。粘多糖患者李河言小朋友则通过跆拳道表演表达了对生命的热爱和对社会各界的感激之情。此外来自北京各高校的志愿者们也用他们特有的纯人声合唱表达了对罕见病的关注。与此同时，远道而来的香港艺人叶世荣来到联谊会现场，呼吁身边的每一个人都来关注罕见病。


        中华慈善总会范宝俊会长指出，中华慈善总会罕见病救助计划的意义在于通过一系列活动，引起社会对罕见病患者群体的关注，使救助罕见病患者、关注弱势群体成为一种自觉性、普遍性的社会公益活动。




        通过此次联谊会，希望能让更多的爱心企业和个人关注罕见病，了解罕见病救助基金，并加入到罕见病的救助项目中来。



关于中华慈善总会

       中华慈善总会成立于1994年，是经中国政府批准依法注册登记，由热心慈善事业的公民、法人及其他社会组织志愿参加的全国性非营利公益社会团体，目前在全国拥有300多个会员单位。总会的宗旨是：发扬人道主义精神，弘扬中华民族扶贫济困的传统美德，帮助社会上不幸的个人和困难群体，开展多种形式的社会救助工作。

        近几年来，中华慈善总会特别注意发挥其本身所特有的涵盖面较为宽泛的特点，开展了救灾、扶贫、安老、助孤、支教、助学、扶残、助医等八大方面几十个慈善项目，逐步形成了遍布全国、规模巨大的慈善援助体系。截止目前，中华慈善总会直接募集慈善款物共折合人民币逾150亿元，数以千万计的困难群众得到了不同形式的救助。

        中华慈善总会今后将一如既往的秉承总会宗旨，让更多需要帮助的困难群体得到更广泛的救助。


关于中华慈善总会罕见病救助办公室

        2009年3月正式成立，目前主要开展思而赞慈善赠药项目，该项目为已确诊的中国的戈谢病（一种严重危害患者健康的遗传性罕见疾病）患者免费提供思而赞TM药物治疗。目前项目惠及130多名患者，每年的捐赠药品市场价值高达2亿。 同时中华慈善总会罕见病救助办公室还开通中国罕见疾病网www.chinararedisease.cn,并进行罕见病科普教育、宣传等活动，以增强社会对罕见病的认知度及关注。



关于中华慈善总会罕见病救助公益基金

        2009年12月，中华慈善总会罕见病救助公益基金正式设立。该公益基金面向全社会爱心企业及爱心人士进行募集。该基金主要用于罕见病科普教育、罕见病患者艺术发展、罕见病患者援助、罕见病科研发展。健赞公司已率先捐赠了200万人民币作为启动基金。该公益基金面向全社会爱心企业及爱心人士进行募集。

基金账号如下：

人民币捐款账户

开户单位：中华慈善总会

账 号：0200002809014450409

开 户 行：中国工商银行北京西四支行

请注明：捐款至罕见病救助公益基金

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貌似世荣这一年都是这个造型{:soso_e154:}